Tłumaczy niezrozumiałe pojęcia, informuje jak będą wyglądać badania i pokazuje, gdzie szukać wsparcia – Segregator Onkorodzica to przewodnik, jakiego jeszcze nie było, pomoc dla rodziców dzieci z nowotworami. Pomoc w radzeniu sobie z trudną, szpitalną rzeczywistością. Segregatory trafiły do szpitala przy Unii Lubelskiej. Stworzyły je onkomamy, które teraz pomagają innym, kiedy świat się wali i nie wszystko jest zrozumiałe.
Około 1200 dzieci rocznie zapada w Polsce na chorobę onkologiczną. Razem z dziećmi na oddziały przychodzą opiekujący się nimi rodzice. „Segregator onkorodzica” może być dla nich pierwszym przewodnikiem w szpitalnej rzeczywistości. Najpierw pojawiły się na oddziałach onkologii i hematologii dziecięcej w Zabrzu, Katowicach i Rzeszowie. Zaprojektowały je mamy, które mierzyły i mierzą się z chorobami nowotworowymi swoich dzieci. Stworzyły też portal onkorodzice.pl we współpracy z Fundację Iskierka po to, aby pomóc rodzicom w organizacji pobytu dziecka w szpitalu.
Teraz przyszedł czas na Szczecin. Segregatory trafiły do dwóch klinik Uniwersyteckiego Szpitala Klinicznego Nr 1 im. prof. Tadeusza Sokołowskiego PUM, w których leczeni są mali pacjenci onkologiczni.
– To już 13. i 14. klinika, gdzie rodzice, którzy usłyszeli, że ich dziecko ma nowotwór, otrzymują wsparcie w postaci Segregatora ONKORODZICA. To także z myślą o pracy pielęgniarek i lekarzy powstało to wydawnictwo, by dzięki ułatwieniu organizacji pobytu na oddziale, rodzice chorych dzieci byli mniej zestresowani, a tym samym lepiej przebiegała komunikacja z personelem medycznym – czytamy na stronie fundacji Iskierka.
Segregator ma przeprowadzić rodzica przez najtrudniejsze pierwsze tygodnie po usłyszeniu diagnozy – wyroku dla swojego dziecka. Są zasypywani wtedy trudnymi i niezrozumiałymi pojęciami medycznymi. Szukają odpowiedzi i informacji, niestety nie zawsze w rzetelnych źródłach. I właśnie dlatego, żeby diagnoza nie była wyrokiem, a rodzice nie czuli się pogubieni powstał Segregator Onkorodzica. Ma to być zbiór wskazówek jak „przetrwać” w szpitalu, jak wspierać dziecko i gdzie samemu szukać wsparcia, bo rodzic, który rozumie chorobę i wie na czym dokładnie polega leczenie – lepiej współpracuje z lekarzami.
– Pierwsze chwile w szpitalu po usłyszeniu, że dziecko ma nowotwór są niezwykle ciężkie. My rodzice czujemy strach o życie dziecka i często nie wiemy, jak przetrwać kolejne dni. Wielu z nas brakuje wskazówek jak ten czas zorganizować, jak wspierać dziecko i skąd czerpać wsparcie da siebie i najbliższej rodziny. SEGREGATOR ma w tym pomóc. Dzięki zebraniu doświadczeń wielu onkorodziców zaprojektowaliśmy go tak, aby najlepiej odpowiadał na potrzeby opiekunów chorego dziecka – mówi Ewa Majewska, Redaktorka Naczelna Portalu onkorodzice.pl.
W segregatorze rodzice przeczytają jak zorganizować pobyt w szpitalu i współpracować z lekarzami, jak wygląda leczenie, przyszłe zabiegi, badania i jakich skutków mogą się spodziewać. To także kompendium wiedzy o tym, gdzie szukać wsparcia, ale także notatnik, który uporządkuje to co najistotniejsze, bo w środku rodzice znajdą także karty do notowania obserwacji, zaleceń lekarzy, pomiarów parametrów oraz plany dni i tygodni i teczkę na dokumenty.
